El Blog de AFASCOL

AFASCOL estuvo en el Congreso de displasias esqueléticas organizado por la UMDE del Hospital de la Paz

AFASCOL estuvo en el Congreso de displasias esqueléticas organizado por la UMDE del Hospital de la Paz

El pasado miércoles, 5 de Febrero de 2020, más de 150 profesionales clínicos, investigadores y pacientes participaron en una jornada sobre los últimos avances en el diagnóstico clínico y molecular, investigación y tratamiento de las displasias esqueléticas derivadas de mutaciones en el gen COL2A1 Es la tercera jornada de la Unidad Multidisciplinar de Displasias Esqueléticas… Leer más »AFASCOL estuvo en el Congreso de displasias esqueléticas organizado por la UMDE del Hospital de la Paz ...
Dia de sensibilización de las colagenopatias de tipo II

Dia de sensibilización de las colagenopatias de tipo II

Hoy se celebra el Día de la concienciación de las Colagenopatías de Tipo II, una jornada repleta de ilusión pero sobre todo de esperanza. Y que mejor embajador que FEDER para lanzar un mensaje de concienciación al respecto, en el cual, además de presentar las colagenopatías de Tipo II, nos invita a difundir entre nuestros… Leer más »Dia de sensibilización de las colagenopatias de tipo II ...
Actividad musical Handpan con AFASCOL

Actividad musical Handpan con AFASCOL

Durante el fin de semana del 7, 8, 9 de junio, vamos a realizar una serie de actividades de la mano de un maravilloso instrumento, el Handpan, y Rubén Llorach, uno de los pioneros del Handpan en España. La asociación organizará un pequeño mercadillo solidario para quienes quieran llevarse un pequeño recuerdo y ayudarnos. Durante… Leer más »Actividad musical Handpan con AFASCOL ...

Visibilizando las Colagenopatías Tipo II. Entrevista al Dr. Fernando Santos en el programa Enfermedades Raras de Gestiona Radio con Antonio Armas

El pasado día 8 de marzo de 2018 tuvimos la enorme fortuna de participar en el programa Enfermedades Raras de Gestiona Radio, liderado por Antonio Armas. El Dr. Fernando Santos, explico en qué consisten estas patologías, haciendo especial hincapié en la Displasia Espóndiloepifisaria Congénita, y explicando con detalle algunas de las implicaciones clínicas que está… Leer más »Visibilizando las Colagenopatías Tipo II. Entrevista al Dr. Fernando Santos en el programa Enfermedades Raras de Gestiona Radio con Antonio Armas ...

Conoce nuestras publiciaciones y a nuestro comité médico asesor

Se han creado por parte de @AFASCOL publiciaciones para difusión de información sobre el gen COL2A1 y las manifestaciones cuando el mismo sufre una mutación, que derivan en todas las patologías relacionadoas con las Colagenopatías de Tipo II. A través del menú general se puede acceder a las mismas en el el submenu de «AFASCOL… Leer más »Conoce nuestras publiciaciones y a nuestro comité médico asesor ...
@AFASCOL estuvo en la Primera Jornada de la Unidad Multidisciplinar de Displasias Esqueléticas (UMDE), en el Hospital Universitario La Paz

@AFASCOL estuvo en la Primera Jornada de la Unidad Multidisciplinar de Displasias Esqueléticas (UMDE), en el Hospital Universitario La Paz

Hoy hemos asistido a la Primera Jornada de la Unidad Multidisciplinar de Displasias Esqueléticas. Como asociación, formada por padres y madres de afectados, en nuestro caso, por Colagenopatías Tipo II, evidentemente nos hemos perdido muchos de los términos médicos que se han manejado en la jornada, pero con eso y con todo, nos hemos llevado… Leer más »@AFASCOL estuvo en la Primera Jornada de la Unidad Multidisciplinar de Displasias Esqueléticas (UMDE), en el Hospital Universitario La Paz ...

Como Todos

Como todas las familias, teníamos ganas de hacer algo importante juntos. Y como todas ellas también, queríamos que fuese divertido. Ha sido muy difícil hacer cosas juntos en estos últimos años. Sobretodo porque somos cuatro personas, y eso supone discrepancia de opiniones al decidir. Con esto no digo nada que no sepáis. Nuestra progresiva estabilidad… Leer más »Como Todos ...
Resumen de la Primera Jornada de Colagenopatías Tipo II el 27 de Mayo, “Día de Sensibilización de las Colagenopatías Tipo II”

Resumen de la Primera Jornada de Colagenopatías Tipo II el 27 de Mayo, “Día de Sensibilización de las Colagenopatías Tipo II”

    El pasado 27 de Mayo de 2017, tuvo lugar en el Hospital Universitario La Paz, la Primera Jornada de Colagenopatías Tipo II.  Sesenta asistentes, entre ellos afectados, y profesionales de la salud interesados en la materia, escucharon las interesantes ponencias de los diferentes especialistas médicos que participaron y pudieron hacer las preguntas que… Leer más »Resumen de la Primera Jornada de Colagenopatías Tipo II el 27 de Mayo, “Día de Sensibilización de las Colagenopatías Tipo II” ...

27 de Mayo es el Dia de la Sensibilización sobre las #ColagenopatiasTipoII

Es un corto camino el que llevamos recorrido, desde que el día 27 de Mayo de 2016 firmamos el acta de Constitución de AFASCOL (Asociación de Familiares y Afectados por el Síndrome de Stickler, SEDC y otras Colagenopatías Tipo II). Llenos de ilusión y energía, con el único motivo de facilitar a nuestros hijos y… Leer más »27 de Mayo es el Dia de la Sensibilización sobre las #ColagenopatiasTipoII ...

ASAMBLEA GENERAL AFASCOL, 28 de Mayo de 2017

El proximo domino 28 de Mayo de 2017, tendrá lugar nuestra Asamblea General de 2017, a las 10:00 en primera convocatoria y a las 10.30 en segunda convocatoria, en las oficinas de la Fundación QAUES en Madrid, a quienes agradecemos que nos hayan cedido el uso de sus instalaciones. Con el objetivo de solicitar el reconocimiento de… Leer más »ASAMBLEA GENERAL AFASCOL, 28 de Mayo de 2017 ...