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#ÚltimaHora 📢‼

Para todas las personas con #enfermedadescrónicas, pluripatológicas o con estados de inmunosupresión congénita o adquirida.
Recomendamos que hablen con Riesgos Laborales de sus empresas y expongan su situación.
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Desde AFASCOL, queremos dar las gracias a todos los profesionales, que en estos días tan duros, cuidan de nuestros enfermos, incluso en algunos casos a costa de su propia salud, en unas condiciones físicas y psíquicas agotadoras!!

Por ellos y por todos !!
#sumatealreto
#Quedateencasa
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Interesante investigación posiblemente aplicable a muchas displasias esqueleticas#Actualidad 🗞 Un nuevo estudio multidisciplinar ha detectado relaciones entre la forma de las costillas y la capacidad pulmonar de los pacientes con osteogénesis imperfecta, lo que permitirá desarrollar nuevos tratamientos. Los investigadores midieron la morfología de la caja torácica de los pacientes empleando la morfometría geométrica 3D 👉 http://bit.ly/RRCC-OsteogenesisIm-Torax

💡Artículo científico original: http://bit.ly/2I3EhDR
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Desde que país nos sigues?.😉
Dando apoyo a nuestra compañera Anahí de Fundación Colagenopatías tipo II Chile.
Si tienes una colágenopatia tipo II, anímate y contacta con nosotros.
Recuerda que no estás solo. Juntos sumamos.¡Hola a todos! 👋🏻 esperando que todos se encuentren bien 😁 muchos de nuestros niños y jóvenes ya entrando a sus respectivos colegios. Mucha suerte para todos ellos.Pero bueno, iremos al asunto, debido a la gran cantidad de mensajes que nos han llegado a nuestra bandeja de entrada 📩 de amigos de otros países que tienen o sospechan de tener colagenopatías tipo II es que nos motivamos a realizar esta publicación ¿la idea? poder crear lazos y conocernos mucho mejor.

También no olvidar que nuestros amigos de Síndrome de Stickler, SEDC y otras Colagenopatías tipo II - Col2a1 son nuestros hermanos y pioneros de España en este tipo de asociaciones por lo que juntos queremos trabajar en grupo y crear comunidad junto a todos ustedes.
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1 month ago

Síndrome de Stickler, SEDC y otras Colagenopatías tipo II - Col2a1

El día más raro del año, justamente es hoy 29 de Febrero y se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Como habréis visto estos días, desde AFASCOL , mediante nuestras Redes Sociales, nos hemos querido sumar a esta campaña de sensibilización, subiendo fotos y testimonios de nuestros afectados, con #SíndromedeStickler y #SEDC.

Habéis conocido a una parte importante de nuestra gran familia, pero no a todos, muchos de ellos, también afectados y otros familiares, que día a día luchan por mejorar la calidad de vida de nuestros afectados, por la igualdad social, por la defensa de sus derechos, por la equidad a la hora de recibir un diagnóstico precoz y tratamiento eficaz.

Nuestra mención especial, a todos nuestros padres , madres y hermanos, que se desviven por sus hijos, que sufren con ellos esta dura situación, que luchan a su lado arropándolos, cuidándolos, que sin dudarlo ni un momento se cambiarían por ellos, una y mil veces!!.
Por el esfuerzo que conlleva conciliar, una vida familiar, y una vida laboral, con innumerables visitas médicas, con las sesiones de rehabilitación, fisioterapia, atención precoz, logopeda…… y que lo hacen con amor, constancia y dedicación. Que se sienten orgullosos y se ven recompensados, cuando ven la fortaleza de su hijo, que también lucha a su lado.

Desde AFASCOL, queremos también dar las gracias, a #FEDER por su compromiso y solidaridad con las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, a todo el equipo médico que nos ayuda en nuestra ardua labor y que nos ha permitido ser cada vez más visibles, que gracias a ellos hemos podido arropar, guiar y dar respuesta a aquellas familias recién diagnosticadas.
Y como no, dar las gracias a la #FundaciónAlpe, por su ayuda y orientación.
#somosfeder #rarediseaseday #crecercontigonuestraesperanza
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