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Síndrome de Stickler, SEDC y otras Colagenopatías tipo II - Col2a1

4 weeks ago

#ÚltimaHora 📢‼

Para todas las personas con #enfermedadescrónicas, pluripatológicas o con estados de inmunosupresión congénita o adquirida.
Recomendamos que hablen con Riesgos Laborales de sus empresas y expongan su situación. ... See MoreSee Less

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Síndrome de Stickler, SEDC y otras Colagenopatías tipo II - Col2a1

4 weeks ago

Desde AFASCOL, queremos dar las gracias a todos los profesionales, que en estos días tan duros, cuidan de nuestros enfermos, incluso en algunos casos a costa de su propia salud, en unas condiciones físicas y psíquicas agotadoras!!

Por ellos y por todos !!
#sumatealreto
#Quedateencasa ... See MoreSee Less

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1 month ago

http://carm.es/web/pagina/… ... See MoreSee Less

CARM.es - Salud refuerza la atención integral a los pacientes con problemas de crecimiento

www.carm.es

Sitio web oficial de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia. Bienvenidos.

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1 month ago

Interesante investigación posiblemente aplicable a muchas displasias esqueleticas#Actualidad 🗞 Un nuevo estudio multidisciplinar ha detectado relaciones entre la forma de las costillas y la capacidad pulmonar de los pacientes con osteogénesis imperfecta, lo que permitirá desarrollar nuevos tratamientos. Los investigadores midieron la morfología de la caja torácica de los pacientes empleando la morfometría geométrica 3D 👉 http://bit.ly/RRCC-OsteogenesisIm-Torax

💡Artículo científico original: http://bit.ly/2I3EhDR ... See MoreSee Less

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1 month ago

Desde que país nos sigues?.😉
Dando apoyo a nuestra compañera Anahí de Fundación Colagenopatías tipo II Chile.
Si tienes una colágenopatia tipo II, anímate y contacta con nosotros.
Recuerda que no estás solo. Juntos sumamos.¡Hola a todos! 👋🏻 esperando que todos se encuentren bien 😁 muchos de nuestros niños y jóvenes ya entrando a sus respectivos colegios. Mucha suerte para todos ellos.Pero bueno, iremos al asunto, debido a la gran cantidad de mensajes que nos han llegado a nuestra bandeja de entrada 📩 de amigos de otros países que tienen o sospechan de tener colagenopatías tipo II es que nos motivamos a realizar esta publicación ¿la idea? poder crear lazos y conocernos mucho mejor.

También no olvidar que nuestros amigos de Síndrome de Stickler, SEDC y otras Colagenopatías tipo II - Col2a1 son nuestros hermanos y pioneros de España en este tipo de asociaciones por lo que juntos queremos trabajar en grupo y crear comunidad junto a todos ustedes. ... See MoreSee Less

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1 month ago

Uno de los grandes problemas que nos encontramos, es que no existe en España esta especialidad, por eso en algunos casos es muy difícil obtener un diagnóstico de una Enfermedad Rara.
Entrevista a Pablo Lapunzina, Coordinador del Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) y Director Científico del Centro de Investigación en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) ... See MoreSee Less

“Es imprescindible que se apruebe la especialidad de Genética en España”

genotipia.com

Preguntamos a Pablo Lapunzina, director científico del CIBERER, sobre los retos de la investigación de las Enfermedades Raras

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1 month ago

Buenas noticias para las enfermedades de retina!! ... See MoreSee Less

Desarrollan nuevos modelos de células madre de pacientes con enfermedades de la retina sin cura

www.infosalus.com

Investigadores de Fundación del Laboratorio de Biología Molecular del Instituto de Microcirugía Ocular...

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1 month ago

Nos piden ayuda para difundir este mensaje, nos ayudas!!
Se trata de Lucas tiene siete meses y el síndrome de inmunodeficiencia combinada severa, más conocida como la enfermedad del "niño burbuja".
Se necesita urgentemente un donante de médula.Está hospitalizado en el 12 de octubre, Madrid en completo aislamiento.
💪💪💪 ... See MoreSee Less

Lucas, el «niño burbuja» que necesita encontrar de manera urgente un donante de médula compatible

www.abc.es

El pequeño ingresó el pasado 22 de enero con una neumonía, se quedó casi sin oxígeno, lo bajaron a la UCI y en una de las pruebas le detectaron el síndrome de inmunodeficiencia combinada severa,...

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Síndrome de Stickler, SEDC y otras Colagenopatías tipo II - Col2a1

1 month ago

Día mundial de las Enfermedades Raras en AFASCOL
https://www.afascol.org/index.php/2020/02/29/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras/ ... See MoreSee Less

Día mundial de las Enfermedades Raras - AFASCOL

www.afascol.org

Celebramos en AFASCOL el día mundial de las enfermedades raras

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Síndrome de Stickler, SEDC y otras Colagenopatías tipo II - Col2a1 está colaborando con Federación Española de Enfermedades Raras.

1 month ago

El día más raro del año, justamente es hoy 29 de Febrero y se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Como habréis visto estos días, desde AFASCOL , mediante nuestras Redes Sociales, nos hemos querido sumar a esta campaña de sensibilización, subiendo fotos y testimonios de nuestros afectados, con #SíndromedeStickler y #SEDC.

Habéis conocido a una parte importante de nuestra gran familia, pero no a todos, muchos de ellos, también afectados y otros familiares, que día a día luchan por mejorar la calidad de vida de nuestros afectados, por la igualdad social, por la defensa de sus derechos, por la equidad a la hora de recibir un diagnóstico precoz y tratamiento eficaz.

Nuestra mención especial, a todos nuestros padres , madres y hermanos, que se desviven por sus hijos, que sufren con ellos esta dura situación, que luchan a su lado arropándolos, cuidándolos, que sin dudarlo ni un momento se cambiarían por ellos, una y mil veces!!.
Por el esfuerzo que conlleva conciliar, una vida familiar, y una vida laboral, con innumerables visitas médicas, con las sesiones de rehabilitación, fisioterapia, atención precoz, logopeda…… y que lo hacen con amor, constancia y dedicación. Que se sienten orgullosos y se ven recompensados, cuando ven la fortaleza de su hijo, que también lucha a su lado.

Desde AFASCOL, queremos también dar las gracias, a #FEDER por su compromiso y solidaridad con las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, a todo el equipo médico que nos ayuda en nuestra ardua labor y que nos ha permitido ser cada vez más visibles, que gracias a ellos hemos podido arropar, guiar y dar respuesta a aquellas familias recién diagnosticadas.
Y como no, dar las gracias a la #FundaciónAlpe, por su ayuda y orientación.
#somosfeder #rarediseaseday #crecercontigonuestraesperanza ... See MoreSee Less

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