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Síndrome de Stickler, SEDC y otras Colagenopatías tipo II - Col2a1

1 month ago

Muy buenas noticias!!!

https://endpts.com/after-scoring-big-pfizer-buyout-a-therachon-cofounder-turns-once-again-to-dwarfis… ... See MoreSee Less

After scoring big Pfizer buyout, a Therachon co-founder turns once again to dwarfism with $24M Series A

endpts.com

Less than two years after selling her first biotech to Pfizer for a hefty $810 million, a French researcher has launched a new gene therapy outfit that’s focusing on the same target — dwarfism —...

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Síndrome de Stickler, SEDC y otras Colagenopatías tipo II - Col2a1

3 months ago

Héroes anónimos cambiando el mundo.... ... See MoreSee Less

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Síndrome de Stickler, SEDC y otras Colagenopatías tipo II - Col2a1

3 months ago

Nos unimos a la fundación Alpe el día de sensibilización de las personas con ADEE. Día mundial de las personas con talla baja

Soy mucho más que una apariencia

#fundacionalpe #todoslosdiassonoctubreparalasade

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Fundación Alpe Acondroplasia

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La Fundación ALPE Acondroplasia trabaja en favor de las personas con acondroplasia y otras displasias óseas que conllevan enanismo en todos los ámbitos.

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Síndrome de Stickler, SEDC y otras Colagenopatías tipo II - Col2a1

7 months ago

Hay niños que han nacido para brillar, y Marcela es una de ellas.
Enhorabuena campeona!!
Tu luz, es el camino de muchas personas !!🥰
#quitandobarreras¡No estás sola!
Compartimos contigo ésta lucha. Nosotros también deseamos que nuestro mundo sea más justo, más comprensivo y más empático. De hecho, creemos que es trabajo de todos y hay muchas personas que fallan. ¿“Por qué todo el mundo me mira?”, nos preguntas. Quizás por curiosidad, desconocimiento, o por su propio ego...a saber.

Que sepas, que estamos orgullosos de ti, de tu manera de enfrentar la injusticia y la discriminación. Admiramos tu esfuerzo y tus ganas de sentir paz. Ayer nos preguntaste: “¿si yo no tuviera mi discapacidad, estaríamos igual de preocupados por la discriminación?” Lamentamos decirte que lo más probable es que no, estamos aprendiendo todo esto contigo y ahora sabemos que es uno de los valiosos regalos que has aportado a nuestra vida. Nos has enseñado a vivir con una profunda empatía hacia los demás, y es nuestra obligación poner nuestro grano de arena en la lucha contra el sufrimiento de las personas discriminadas.

Te cuento un secreto, cuando eras un bebe, ya sabíamos que esto iba a ser difícil, que el mundo no estaba preparado para ti, pero es ahora cuando estás descubriendo esa realidad. Que ahora te vas dando cuenta de en qué tipo de sociedad vivimos. Que estamos en una sociedad poco humana, no protegemos a nuestros vulnerables y tenemos una tendencia hacia un estereotipo de normalidad en la que no todos encajamos.

Siento decirte que siempre vas a tener que luchar, pero que sepas, que por mucho que sufras con cada mirada, chismeo u obstáculo que encuentras en el camino, te vamos a querer y apoyar aún más. Te estamos educando no solo para que conozcas tus derechos sino también para exigirlos y amarte a ti misma. Tienes un trabajo importante en esta sociedad y también tienes tu lugar, pero como dice un sabio poeta “caminante no hay camino, se hace camino al andar”. Por mucho que quieras ser como los demás, va a ser difícil porque tú has nacido para brillar.

Ahora, levántate y da otro paso.

Nunca dejes de querer un mundo con amor, más justo y con más empatía, es lo que necesitamos todos.

¡Te queremos Marcela!

-Mamá y Papá ... See MoreSee Less