Día mundial de las Enfermedades Raras

El día más raro del año, justamente es hoy 29 de Febrero y  se celebra  el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.

Como habréis visto estos días, desde AFASCOL , mediante nuestras Redes Sociales, nos hemos querido sumar hasta campaña de sensibilización, subiendo fotos y testimonios de nuestros afectados, con Síndrome de Stickler, SEDC y SEMD Strudwich, todas ellas colagenopatías de Tipo II derivadas de mutaciones en el gen COL2A1 y afectando la creación de colágeno de Tipo II en el organismo.

Habéis conocido a una parte importante de nuestra gran familia, pero no a todos, muchos de ellos, también afectados y otros familiares, que día a día luchan por mejorar la calidad de vida de nuestros afectados, por  la igualdad social, por la defensa de sus derechos, por la equidad a la hora de recibir un diagnóstico precoz  y tratamiento eficaz.

Nuestra mención especial, a todos nuestros padres , madres y hermanos, que se desviven por sus hijos, que sufren con ellos esta dura situación, que luchan a su lado arropándolos, cuidándolos,  que sin dudarlo ni un momento se cambiarían por ellos, una y mil veces. Por el esfuerzo que conlleva conciliar, una vida familiar, y una vida  laboral,  con innumerables  visitas médicas, con las sesiones de rehabilitación, fisioterapia, atención precoz, logopeda…… y que lo hacen con amor, constancia y dedicación.  Que se sienten orgullosos y se ven recompensados, cuando ven la fortaleza de su hijo, que también lucha a su lado.

Desde AFASCOL, queremos también dar las gracias, a FEDER, por su compromiso y solidaridad con las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, a todo el equipo médico que nos ayuda en nuestra ardua labor y que nos ha permitido ser cada vez más visibles,  que gracias a ellos hemos podido arropar, guiar y dar respuesta a aquellas familias recién diagnosticadas. 

Y como no, dar las gracias a la Fundación Alpe, por su ayuda y orientación.

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