Resumen de la Primera Jornada de Colagenopatías Tipo II el 27 de Mayo, “Día de Sensibilización de las Colagenopatías Tipo II”

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El pasado 27 de Mayo de 2017, tuvo lugar en el Hospital Universitario La Paz, la Primera Jornada de Colagenopatías Tipo II. 

Sesenta asistentes, entre ellos afectados, y profesionales de la salud interesados en la materia, escucharon las interesantes ponencias de los diferentes especialistas médicos que participaron y pudieron hacer las preguntas que consideraban relevantes.  

Tras la bienvenida a la jornada por la presidenta, Verónica Respaldiza, presentando a los afectados en un video elaborado por la asociación “Nuestros Héroes se presentan”, comenzaron las ponencias médicas.  

El Dr. Fernando Santos explicó los diferentes fenotipos asociados a mutaciones del gen COL2A1, y los cuadros clínicos que estos suelen asociar. La Dra. Karen E. Heath explicó la composición del Colágeno, la función del gen COL2A1 y que significa una mutación genética de dicho gen. La Dra. Natalia Pastora presentó las afectaciones a nivel ocular que pueden derivarse de una mutación del gen COL2A1 y los diferentes tipos de tratamientos existentes en la actualidad, y finalmente el Dr. Gaspar González explicó los aspectos traumatológicos a considerar en este tipo de patologías.

  

 

Dña. María Elena Escalante, delegada de FEDER en Madrid, participó en la jornada, para apoyar a la recién nacida Asociación AFASCOL que el día 27 de Mayo de 2017 cumplía un año desde su constitución, y apoyó el 27 de Mayo, “Día de Sensibilización de las Colagenopatías Tipo II”, remarcando la importancia del movimiento asociativo y el papel de FEDER como dinamizador y punto relevante de apoyo a la asociación y a los afectados. 

En la parte final de la jornada, dentro del tiempo dedicado a la discusión y preguntas de los asistentes al evento, surgieron cuestiones muy interesantes que dieron lugar al diálogo con los ponentes. Entre los asistentes al evento, el Dr. Ignacio Ginebreda, experto en displasias esqueléticas, participó activamente , e hizo alusión al arranque  de nuestra asociación y sus similitudes en los comienzos de la Fundación Alpe Acondroplasia. 

El broche a la jornada lo puso Carmen Alonso, Coordinadora de la Fundación ALPE, de Acondroplasia y otras displasias esqueléticas, Fundación hermana de AFASCOL, a quienes agradecemos todo el apoyo e impulso que nos han brindado desde los inicios. 

Desde AFASCOL y en nombre de todos los afectados, queremos dar las gracias a la Unidad Multidisciplinar de Displasias Esqueléticas (UMDE) del Hospital Universitario La Paz, a todos los especialistas médicos que participaron con sus ponencias un sábado por la mañana, al CIBERER por el apoyo prestado, a los médicos que nos acompañaron para conocer más y mejor la problemática asociada a estas enfermedades raras, viniendo algunos de ellos de fuera de Madrid, a FEDER por su apoyo e impulso, a Carmen Alonso, representante de la Fundación ALPE por estar siempre ayudándonos a crecer, y a todos los socios que ya forman parte de la familia de AFASCOL. 

 

 

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