{"id":7008,"date":"2018-02-05T16:28:23","date_gmt":"2018-02-05T16:28:23","guid":{"rendered":"http:\/\/www.afascol.org\/?p=7008"},"modified":"2018-02-05T16:28:23","modified_gmt":"2018-02-05T16:28:23","slug":"afascol-estuvo-en-la-primera-jornada-de-la-unidad-multidisciplinar-de-displasias-esqueleticas-umde-en-el-hospital-universitario-la-paz","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.afascol.org\/index.php\/2018\/02\/05\/afascol-estuvo-en-la-primera-jornada-de-la-unidad-multidisciplinar-de-displasias-esqueleticas-umde-en-el-hospital-universitario-la-paz\/","title":{"rendered":"@AFASCOL estuvo en la Primera Jornada de la Unidad Multidisciplinar de Displasias Esquel\u00e9ticas (UMDE), en el Hospital Universitario La Paz"},"content":{"rendered":"
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Hoy hemos asistido a la Primera Jornada de la Unidad Multidisciplinar de Displasias Esquel\u00e9ticas<\/strong>. Como asociaci\u00f3n, formada por padres y madres de afectados, en nuestro caso, por Colagenopat\u00edas Tipo II, evidentemente nos hemos perdido muchos de los t\u00e9rminos m\u00e9dicos que se han manejado en la jornada, pero con eso y con todo, nos hemos llevado mucho y antes de nada queremos agradecer el compromiso y el impulso de esta iniciativa a todos los profesionales del Hospital La Paz que han participado en ella desde sus inicios en 2015.<\/p>\n

Destacamos el gran conocimiento y dedicaci\u00f3n de los m\u00e9dicos de las diferentes especialidades del Hospital La Paz, para abordar de una forma multidisciplinar este tipo de afectaciones, y su compromiso e ilusi\u00f3n por mejorar el diagn\u00f3stico y tratamiento de los afectados con este abordaje desde la UMDE, que involucra a diferentes especialidades.<\/p>\n

La UMDE est\u00e1 integrada por especialistas de la Unidad de Medicina Fetal, los Servicios de Neonatolog\u00eda, Endocrinolog\u00eda, Radiolog\u00eda, Traumatolog\u00eda y Anatom\u00eda Patol\u00f3gica, y el Instituto de Gen\u00e9tica M\u00e9dica y Molecular (INGEMM), todos formados o con experiencia previa en este tipo de patolog\u00edas, y cuyo objetivo es poder diagnosticar y tratar estas enfermedades, ofreciendo un asesoramiento gen\u00e9tico adecuado a las familias.<\/p>\n

Queremos agradecer esta iniciativa, en cuanto a que su capacidad de formaci\u00f3n y difusi\u00f3n a otros especialistas, es algo necesario para escalar el conocimiento y agilizar el diagn\u00f3stico y los tratamientos adecuados.<\/p>\n

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M\u00e1s de 130 personas de varios hospitales nacionales acudieron a la jornada. La Unidad Multidisciplinar de Displasias Esquel\u00e9ticas de La Paz (UMDE) creada en febrero de 2015, cumple tres a\u00f1os, y desde su creaci\u00f3n ha atendido a m\u00e1s de 250 pacientes y ha realizado m\u00e1s de 900 estudios gen\u00e9ticos utilizando nuevas herramientas de secuenciaci\u00f3n masiva, con una tasa diagn\u00f3stica del 51%. <\/p>\n

Las ponencias de varios de los miembros de la Unidad cubrieron aspectos b\u00e1sicos tanto asistenciales como de investigaci\u00f3n sobre la gen\u00e9tica, medicina fetal, radiolog\u00eda, endocrinolog\u00eda, traumatolog\u00eda y cirug\u00eda y anatom\u00eda patol\u00f3gica de las displasias esquel\u00e9ticas. Por la tarde se discutieron varios casos cl\u00ednicos con o sin diagn\u00f3stico presentados por alguno de los asistentes.<\/p>\n

Esta es la agenda de la jornada;<\/p>\n

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Tras la apertura y bienvenida de la mano de D\u00f1a. Paloma Casado (Ministerio de Sanidad), el Dr. Javier Cobas, el Dr. Pablo Lapunzina, y el Prof. Jose Luis Bartha, han comenzado las ponencias de los especialistas, moderadas por el Dr. Sixto Garc\u00eda-Mi\u00f1aur Rica la primera sesi\u00f3n y por la Dra Isabel Gonz\u00e1lez Casado la segunda, no sin antes destacar que el objetivo de la UMDE, es ser el primer CSUR de Displasias Esquel\u00e9ticas de Espa\u00f1a, donde lamentablemente no existe ninguno, y fundamentalmente formar parte de las redes europeas de referencias<\/a> (ERN BOND<\/a>), lo cual permitir\u00eda escalar el conocimiento y trabajar en red de una forma m\u00e1s efectiva con los investigadores europeos, todo ello en beneficio de los afectados, y en pro de las enfermedades raras.<\/p>\n

Durante la primera sesi\u00f3n se ha explicado c\u00f3mo naci\u00f3 la UMDE, una iniciativa para dotar de una atenci\u00f3n multidisciplinar y mas completa al paciente. Tambi\u00e9n el Dr. Fernando Santos Simarro (Coordinador de UMDE) ha explicado los objetivos que persigue, su composici\u00f3n, funcionamiento y m\u00e9todo de trabajo. Ha mencionado algunas colaboraciones con asociaciones de afectados por enfermedades raras, como AHUCE (osteog\u00e9nesis imperfecta), la Fundaci\u00f3n ALPE Acondroplasia y AFASCOL (Colagenopat\u00edas Tipo II). Cabe resaltar el panel espec\u00edfico de displasias esquel\u00e9ticas, con el que cuenta el INGEMM que permite un mejor diagn\u00f3stico m\u00e1s certero.<\/p>\n

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La Dra. Karen E. Heath ha explicado las diferentes agrupaciones de los fenotipos, la metodolog\u00eda completa que se realiza para el an\u00e1lisis y diagn\u00f3stico gen\u00e9tico molecular y las diferentes bater\u00edas de pruebas y validaciones que se realizan, y como colaborar con colegas de Europa en ciertos casos ha sido una gran ayuda, por lo que formar parte de las ERNs ser\u00eda un gran paso adelante.<\/p>\n

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Las Dras. Eugenia Antol\u00edn Alvarado y Elena Mansilla Aparicio han explicado la sistem\u00e1tica de la exploraci\u00f3n ecogr\u00e1fica prenatal, y los algoritmos usados para el diagn\u00f3stico prenatal ante sospechas de displasia esquel\u00e9tica, as\u00ed como la parte m\u00e1s humana de c\u00f3mo abordar su exposici\u00f3n y la toma de decisiones en ocasiones dif\u00edciles, ante los padres.<\/p>\n

En la segunda sesi\u00f3n el Dr. Manuel Parr\u00f3n Pajares ha expuesto, mostrando diferentes radiograf\u00edas de las diferentes zonas exploradas, y a partir de una serie \u00f3sea completa necesaria, los diferentes signos que en ocasiones practicamente evidencian un determinado diagn\u00f3stico. Una exposici\u00f3n brillante. Tambien la Dra. Ana Coral Barreda ha expuesto como desde endocrinolog\u00eda pedi\u00e1trica identifican las diferentes displasias considerando la evoluci\u00f3n de la talla y otros muchos factores, y como est\u00e1n incrementando la talla en algunos casos. El Dr. Gaspar Gonz\u00e1lez nos ha recordado el proceso de osificaci\u00f3n, donde inicialmente es cart\u00edlago la materia existente que se convierte en hueso, y a partir de all\u00ed se forman los n\u00facleos de crecimiento de los huesos, el cart\u00edlago articular, el cart\u00edlago del crecimiento, y ha expuesto explicado los diferentes tipos de displasias de huesos tubulares con o sin afectaci\u00f3n espinal, as\u00ed como los diferentes tratamientos ante las alteraciones ortop\u00e9dicas que generan las displasias esquel\u00e9ticas, en el raquis (equilibrio y deformidad, inestabilidad, estenosis, capacidad tor\u00e1cica) y miembros inferiores (alineaci\u00f3n axial, corregir deformidad, proteger la fragilidad \u00f3sea, corregir longitud) siendo el principal objetivo preservar y proteger la funci\u00f3n articular.<\/p>\n

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Tras la comida se ha procedido a la presentaci\u00f3n de casos, algunos de ellos de diagn\u00f3stico conocido y otros no, para discusi\u00f3n.<\/p>\n

Os reiteremos la enhorabuena y os animamos a continuar con estas iniciativas formativas y de difusi\u00f3n. Gracias!!<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Hoy hemos asistido a la Primera Jornada de la Unidad Multidisciplinar de Displasias Esquel\u00e9ticas. 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Mutaciones gen COL2A1","date":"11\/04\/2017","format":"image","excerpt":"Hace poco menos de un a\u00f1o, el 27 de mayo de 2016, firm\u00e1bamos el acta de constituci\u00f3n de AFASCOL (Asociaci\u00f3n de Familiares y Afectados por el S\u00edndrome de Stickler, SEDC y otras COLagenopat\u00edas tipo II), asociaci\u00f3n de \u00e1mbito nacional, con la \u00fanica raz\u00f3n y motivo que el de ayudar a\u2026","rel":"","context":"En \u00abafascol\u00bb","img":{"alt_text":"","src":"https:\/\/i0.wp.com\/www.afascol.org\/wp-content\/uploads\/2017\/04\/cartelJornada27Mayo.png?fit=719%2C935&ssl=1&resize=350%2C200","width":350,"height":200},"classes":[]},{"id":6705,"url":"https:\/\/www.afascol.org\/index.php\/2017\/04\/02\/afascol-estuvo-en-la-primera-reunion-feder-femisemi\/","url_meta":{"origin":7008,"position":3},"title":"@AFASCOL estuvo en la Primera Reunion FEDER-FEMI\/SEMI","date":"02\/04\/2017","format":false,"excerpt":"@AFASCOL estuvo en la Primera Reunion FEDER-FEMI\/SEMI | AFASCOL ONG | 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