{"id":6705,"date":"2017-04-02T17:02:11","date_gmt":"2017-04-02T17:02:11","guid":{"rendered":"http:\/\/www.afascol.org\/?p=6705"},"modified":"2017-04-02T17:04:47","modified_gmt":"2017-04-02T17:04:47","slug":"afascol-estuvo-en-la-primera-reunion-feder-femisemi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.afascol.org\/index.php\/2017\/04\/02\/afascol-estuvo-en-la-primera-reunion-feder-femisemi\/","title":{"rendered":"@AFASCOL estuvo en la Primera Reunion FEDER-FEMI\/SEMI"},"content":{"rendered":"<p><script src=\"https:\/\/static.licdn.com\/sc\/p\/com.linkedin.pulse-web%3Apulse-web-static-content%2B0.2.13\/f\/%2Fpulse-web-frontend%2Fartdeco%2Fstatic%2Fjavascripts%2Fartdeco.js\"><\/script><script src=\"\/\/platform.linkedin.com\/js\/analytics.js\" async=\"\"><\/script>@AFASCOL estuvo en la Primera Reunion FEDER-FEMI\/SEMI | AFASCOL ONG | Pulse | LinkedIn<!-- [if lte IE 8]>\n \t<link rel=\"shortcut icon\" href=\"https:\/\/static.licdn.com\/scds\/common\/u\/images\/logos\/favicons\/v1\/16x16\/favicon.ico\">\n<![endif]--> <!-- [if IE 9]>\n \t<link rel=\"shortcut icon\" href=\"https:\/\/static.licdn.com\/scds\/common\/u\/images\/logos\/favicons\/v1\/favicon.ico\">\n<![endif]--><script src=\"https:\/\/static.licdn.com:443\/scds\/common\/u\/lib\/fizzy\/fz-1.3.8-min.js\" type=\"text\/javascript\"><\/script><script type=\"text\/javascript\">\/\/ <![CDATA[\nfs.config({\"failureRedirect\":\"http:\/\/www.linkedin.com\/\",\"uniEscape\":true,\"xhrHeaders\":{\"X-FS-Origin-Request\":\"\/pulse\/afascol-estuvo-en-la-primera-reunion-feder-femisemi-afascol-ong\",\"X-FS-Page-Id\":\"\"}});\n\/\/ ]]><\/script><script src=\"https:\/\/static.licdn.com\/scds\/concat\/common\/js?h=7ndrn0f9fw0hum7uoqcjcnzne-95d8d303rtd0n9wj4dcjbnh2c-7vr4nuab43rzvy2pgq7yvvxjk-9qa4rfxekcw3lt2c06h7p0kmf\" type=\"text\/javascript\"><\/script><script><\/script><!-- [if IE 8]><script src=\"https:\/\/static.licdn.com\/scds\/common\/u\/lib\/polyfill\/1.0.2\/ie8-polyfill.min.js\"><\/script><![endif]--> <!-- [if IE 9]><script src=\"https:\/\/static.licdn.com\/scds\/common\/u\/lib\/polyfill\/1.0.2\/ie9-polyfill.min.js\"><\/script><![endif]--><script src=\"https:\/\/static.licdn.com\/scds\/concat\/common\/js?h=e2lgukqldpqool72t8g7tysag-3nuvxgwg15rbghxm1gpzfbya2-1nm61x5u7981e88m10hpaekkm-mv3v66b8q0h1hvgvd3yfjv5f-14k913qahq3mh0ac0lh0twk9v\" type=\"text\/javascript\"><\/script><script src=\"https:\/\/static.licdn.com\/sc\/p\/com.linkedin.pulse-web%3Apulse-web-static-content%2B0.2.13\/f\/%2Fpulse-web-frontend%2Fdust%2Fdev%2Flinkedin-dust.js\"><\/script><script src=\"https:\/\/static.licdn.com\/sc\/p\/com.linkedin.pulse-web%3Apulse-web-static-content%2B0.2.13\/f\/%2Fpulse-web-frontend%2Fconcat%2FwalterDustHelpers_es_ES.js,%2Fpulse-web-frontend%2Fconcat%2FwalterTemplates_es_ES.js,%2Fpulse-web-frontend%2Fconcat%2FagoraScriptDependencies_es_ES.js,%2Fpulse-web-frontend%2Fconcat%2FagoraScriptsV2_es_ES.js,%2Fpulse-web-frontend%2Fconcat%2FagoraTemplatesV2_es_ES.js\" type=\"text\/javascript\"><\/script><\/p>\n<div id=\"application-body\">\n<div id=\"stream-container\">\n<div id=\"content-main\" tabindex=\"0\">\n<div id=\"pulse-article-wrapper\" class=\"ssr-wrapper\">\n<article id=\"pulse-article-content\" class=\"pulse-article\" tabindex=\"-1\" data-li-main-content=\"\">\n<div class=\"prose\">\n<p>Los pasados 31 de marzo y 1 de abril tuvo lugar en Madrid la Primera reuni\u00f3n Cient\u00edfico Familiar FEDER-FEMI para adultos afectados por una enfermedad minoritaria, fruto de un acuerdo entre ambas asociaciones, y donde se afianza la figura del internista como el especialista mas capacitado en coordinar y liderar la atenci\u00f3n multidisciplinar de los pacientes con estas enfermedades.<\/p>\n<p>Antes de pasar a recopilar brevemente los gets que nos llevamos de la reuni\u00f3n, queremos agradecer tanto a la <a href=\"https:\/\/www.linkedin.com\/in\/fundacion-feder-enfermedades-raras-a58b1978\/\" target=\"_blank\">Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras<\/a>, representada en la jornada por su Presidente, Juan Carrion Tudela, como a la <a href=\"https:\/\/www.fesemi.org\/grupos\/minoritarias\/noticias\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\">Sociedad Espa\u00f1ola de Medicina Interna, <\/a>con concreto al Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias, que lideraba la reuni\u00f3n con <a href=\"https:\/\/www.linkedin.com\/in\/m%C3%B3nica-l%C3%B3pez-rodr%C3%ADguez-70619044\/\" target=\"_blank\">Monica Lopez Rodriguez<\/a>, coordinadora de dicho grupo y ponente excepcional. La reuni\u00f3n cont\u00f3 con ponentes de reconocida experiencia y amplio conocimiento en este campo; si bien es absolutamente destacable y de agradecer su compromiso en este \u00e1mbito, pero no s\u00f3lo por su gran profesionalidad, sino por su compromiso personal. GRACIAS en may\u00fasculas a la <a href=\"https:\/\/www.linkedin.com\/in\/m%C3%B3nica-l%C3%B3pez-rodr%C3%ADguez-70619044\/\" target=\"_blank\">Dra. Monica L\u00f3pez Rodriguez<\/a>, la Dra. <a href=\"https:\/\/www.linkedin.com\/in\/montse-morales-conejo-240bb74a\/\" target=\"_blank\">Montserrat Morales Conejo<\/a> (Unidad de EMC y otras EM, Medicina Interna 12 de Octubre), el <a href=\"https:\/\/www.linkedin.com\/in\/angel-robles-3b22b129\/\" target=\"_blank\">Dr. \u00c1ngel Robles Marhuenda<\/a> (Medicina Interna La Paz), a la <a href=\"https:\/\/www.linkedin.com\/in\/mar%C3%ADa-patrocinio-verde-gonz%C3%A1lez-24862926\/\" target=\"_blank\">Dra. Patrocinio Verde Gonz\u00e1lez<\/a> (Grupo de Trabajo de Gen\u00e9tica Cl\u00ednica y Enfermedades Raras de la semFYC) por su pasi\u00f3n y lucha personal, al <a href=\"https:\/\/www.linkedin.com\/in\/jordi-p%C3%A9rez-l%C3%B3pez-194493114\/\" target=\"_blank\">Dr. Jordi P\u00e9rez L\u00f3pez<\/a> (Medicina Interna Hospital Vall d\u2019Hebron y responsable de la secci\u00f3n de adultos de la <a href=\"http:\/\/invalid\/\/\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\">Unidad de ECM y otras EM<\/a>), a <a href=\"https:\/\/www.linkedin.com\/in\/justo-herranz-3376404a\/\" target=\"_blank\">Don Justo Herranz Aradilla<\/a> (un tesoro de hombre adem\u00e1s del Tesorero en la Junta Directiva de FEDER).<\/p>\n<p><strong>Esta fue la agenda de la reuni\u00f3n.<\/strong><\/p>\n<p><strong><a href=\"https:\/\/i0.wp.com\/www.afascol.org\/wp-content\/uploads\/2017\/04\/AAEAAQAAAAAAAA0ZAAAAJGEwOGM5ZTc1LTQ3NzctNDE5OS1hMTViLWFjNzhkNzMyYmQzYQ.png\"><img data-attachment-id=\"6706\" 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b\u00e1sicos que facilitar\u00edan el control y la gesti\u00f3n del paciente convirtiendo a la atenci\u00f3n primaria en un modelo asistencial exportaba a Europa<\/p>\n<p>2.- Hemos aprendido en esta reunion, y suscribimos y demandamos, la importancia de <strong>la figura del &#8220;Gestor de Casos&#8221;<\/strong> coordinador de lo que, &#8220;en lo nuestro&#8221;, se convierte en &#8220;gesti\u00f3n del caos&#8221;. En nuestras patolog\u00edas, s\u00edndromes, fenotipos, condici\u00f3n gen\u00e9tica (ll\u00e1malo como quieras), y con la variedad de especialistas que nos deben de hacer seguimiento, es clave la figura de alguien que nos siga el desarrollo de la enfermedad en sus 360grados. Particularizando en las Colagenopat\u00edas Tipo II, nuestro querido COL2A1 mutado, afecta y degenera el humor v\u00edtreo, con consecuencias impredecibles en los ojos, los huesos, el cart\u00edlago articular, el oido, el coraz\u00f3n, la formaci\u00f3n y estructura esquel\u00e9tica, las v\u00e9rtebras, quiz\u00e1s con especial criticada el axis y el atlas, incluso la medula espinal, el paladar, pero esto requiere de un control y seguimiento desde el conocimiento de la persona, y no solo desde el punto de vista f\u00edsico, sino tambi\u00e9n desde el punto de vista social.<\/p>\n<p>2.- Hemos conocido la <strong>existencia de <\/strong><a href=\"http:\/\/www.adcsur.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\"><strong>ADCSUR<\/strong><\/a>, la Asociaci\u00f3n para el Desarrollo de Centros, Servicios y Unidades de Referencia en Errores Cong\u00e9nitos del Metabolismo en Pacientes Adultos, compuesta por m\u00e1s de 1.600 profesionales, que nos ofrece como buena pr\u00e1ctica, la posibilidad de que les rehusemos el planteamiento para el desarrollo y buena gesti\u00f3n de CSURes y tomamos buena nota por ser extrapolables y escalables a otras patolog\u00edas. Enhorabuena y gracias!! Divulgar el conocimiento, fomentar la investigaci\u00f3n y derivar a los pacientes a la atenci\u00f3n especializada, facilitando su acceso a los servicio es clave.<\/p>\n<p>3.- <strong>Gracias por responder a <\/strong><a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/AFASCOL\/videos\/603592733169148\/\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\"><strong>nuestras preguntas<\/strong><\/a><strong>.<\/strong> Entendemos que estamos en el buen camino, dando pasos s\u00f3lidos de la mano de FEDER y de aliados asistenciales y de investigaci\u00f3n b\u00e1sica que nos apoyan. Levantamos una lanza por el uso de la tecnolog\u00eda para hacer m\u00e1s eficiente la atenci\u00f3n medica a los pacientes, est\u00e9n donde est\u00e9n, desde las unidades expertas, y sabemos que la la terapia g\u00e9nica es nuestra esperanza en nuestro gen dominante como indica el <a href=\"https:\/\/www.linkedin.com\/in\/jordi-p%C3%A9rez-l%C3%B3pez-194493114\/\" target=\"_blank\">Dr. Jordi P\u00e9rez L\u00f3pez<\/a>, e indagaremos con tes\u00f3n para conocer qu\u00e9 l\u00edneas de investigaci\u00f3n y ensayos cl\u00ednicos puede haber en este sentido que podamos apoyar, \u00e1vidos de apoyar ensayos cl\u00ednicos, sabiendo como dice la <a href=\"https:\/\/www.linkedin.com\/in\/m%C3%B3nica-l%C3%B3pez-rodr%C3%ADguez-70619044\/\" target=\"_blank\">Dra. Monica L\u00f3pez Rodriguez<\/a>, que en las enfermedades monog\u00e9nicas como la nuestra, y en concreto por ser el ojo una buena diana de los virus que son vectores para la terapia g\u00e9nica, esto es el presente y futuro.<\/p>\n<p>Queremos romper una lanza con FEDER por el fondo de cohesi\u00f3n, y porque <strong>Espa\u00f1a tenga la ambici\u00f3n de ponerse en el mapa de Europa<\/strong>, porque tenemos grandes profesionales, y es necesario que ellos participen de la investigaci\u00f3n y buenas pr\u00e1cticas que se est\u00e1n desarrollando, con el objetivo de que llegue a los afectados y podamos participar de ello por un futuro mejor.<\/p>\n<p>Pod\u00e9is ver los videos de la reuni\u00f3n en <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/AFASCOL\/?fref=ts\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\">nuestro Facebook<\/a>, lamentamos la mala calidad, pero servir\u00e1 al menos para seguirlo a quienes tengan inter\u00e9s.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/i0.wp.com\/www.afascol.org\/wp-content\/uploads\/2017\/04\/AAEAAQAAAAAAAAtvAAAAJDk1ZjIxNTZiLWM5NTgtNDFlYS04OWEzLTc1ZTE5NmU5MmQ4OA.png\"><img data-attachment-id=\"6709\" data-permalink=\"https:\/\/www.afascol.org\/index.php\/2017\/04\/02\/afascol-estuvo-en-la-primera-reunion-feder-femisemi\/aaeaaqaaaaaaaatvaaaajdk1zjixntzilwm5ntgtndflys04owezltc1zte5nmu5mmq4oa\/\" data-orig-file=\"https:\/\/i0.wp.com\/www.afascol.org\/wp-content\/uploads\/2017\/04\/AAEAAQAAAAAAAAtvAAAAJDk1ZjIxNTZiLWM5NTgtNDFlYS04OWEzLTc1ZTE5NmU5MmQ4OA.png?fit=548%2C243&amp;ssl=1\" data-orig-size=\"548,243\" data-comments-opened=\"1\" data-image-meta=\"{&quot;aperture&quot;:&quot;0&quot;,&quot;credit&quot;:&quot;&quot;,&quot;camera&quot;:&quot;&quot;,&quot;caption&quot;:&quot;&quot;,&quot;created_timestamp&quot;:&quot;0&quot;,&quot;copyright&quot;:&quot;&quot;,&quot;focal_length&quot;:&quot;0&quot;,&quot;iso&quot;:&quot;0&quot;,&quot;shutter_speed&quot;:&quot;0&quot;,&quot;title&quot;:&quot;&quot;,&quot;orientation&quot;:&quot;0&quot;}\" data-image-title=\"AAEAAQAAAAAAAAtvAAAAJDk1ZjIxNTZiLWM5NTgtNDFlYS04OWEzLTc1ZTE5NmU5MmQ4OA\" data-image-description=\"\" data-image-caption=\"\" data-medium-file=\"https:\/\/i0.wp.com\/www.afascol.org\/wp-content\/uploads\/2017\/04\/AAEAAQAAAAAAAAtvAAAAJDk1ZjIxNTZiLWM5NTgtNDFlYS04OWEzLTc1ZTE5NmU5MmQ4OA.png?fit=300%2C133&amp;ssl=1\" data-large-file=\"https:\/\/i0.wp.com\/www.afascol.org\/wp-content\/uploads\/2017\/04\/AAEAAQAAAAAAAAtvAAAAJDk1ZjIxNTZiLWM5NTgtNDFlYS04OWEzLTc1ZTE5NmU5MmQ4OA.png?fit=548%2C243&amp;ssl=1\" loading=\"lazy\" class=\"aligncenter wp-image-6709 size-full\" src=\"https:\/\/i0.wp.com\/www.afascol.org\/wp-content\/uploads\/2017\/04\/AAEAAQAAAAAAAAtvAAAAJDk1ZjIxNTZiLWM5NTgtNDFlYS04OWEzLTc1ZTE5NmU5MmQ4OA.png?resize=548%2C243\" alt=\"AAEAAQAAAAAAAAtvAAAAJDk1ZjIxNTZiLWM5NTgtNDFlYS04OWEzLTc1ZTE5NmU5MmQ4OA\" width=\"548\" height=\"243\" data-recalc-dims=\"1\" \/><\/a><\/p>\n<p>Muchas gracias y seguimos, \u00e1vidos de recibir cualquier sugerencia y comentario por quienes nos le\u00e1is. Feliz d\u00eda!!<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.linkedin.com\/in\/vrespaldiza\/\" target=\"_blank\">Ver\u00f3nica Respaldiza<\/a>, Presidenta de <a href=\"http:\/\/www.afascol.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\">AFASCOL (<strong>A<\/strong>sociaci\u00f3n de\u00a0<strong>F<\/strong>amiliares y\u00a0<strong>A<\/strong>fectados por el S\u00edndrome de\u00a0<strong>S<\/strong>tickler,\u00a0<strong>S<\/strong>EDC y otras\u00a0<strong>COL<\/strong>agenopat\u00edas Tipo II)<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/article>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>@AFASCOL estuvo en la Primera Reunion FEDER-FEMI\/SEMI | AFASCOL ONG | Pulse | LinkedIn Los pasados 31 de marzo y 1 de abril tuvo lugar en Madrid la Primera reuni\u00f3n Cient\u00edfico Familiar FEDER-FEMI para adultos afectados por una enfermedad minoritaria, fruto de un acuerdo entre ambas asociaciones, y donde se afianza la figura del internista&hellip;&nbsp;<a href=\"https:\/\/www.afascol.org\/index.php\/2017\/04\/02\/afascol-estuvo-en-la-primera-reunion-feder-femisemi\/\" class=\"\" rel=\"bookmark\">Leer m\u00e1s &raquo;<span class=\"screen-reader-text\">@AFASCOL estuvo en la Primera Reunion FEDER-FEMI\/SEMI<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":6707,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ngg_post_thumbnail":0,"spay_email":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_is_tweetstorm":false,"jetpack_publicize_feature_enabled":true},"categories":[34,38],"tags":[],"jetpack_publicize_connections":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v19.2 - 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