{"id":7247,"date":"2020-02-10T18:07:21","date_gmt":"2020-02-10T18:07:21","guid":{"rendered":"http:\/\/www.afascol.org\/?page_id=7247"},"modified":"2020-02-13T11:35:13","modified_gmt":"2020-02-13T11:35:13","slug":"algunos-recursos-utiles-para-afectados-con-una-colagenopatia-de-tipo-ii","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.afascol.org\/index.php\/algunos-recursos-utiles-para-afectados-con-una-colagenopatia-de-tipo-ii\/","title":{"rendered":"ALGUNOS RECURSOS \u00daTILES PARA AFECTADOS CON UNA COLAGENOPAT\u00cdA DE TIPO II"},"content":{"rendered":"\n<p>Se presentan a continuaci\u00f3n una gu\u00eda b\u00e1sica de temas interesantes cuando tienes un ni\u00f1o o adulto con una colagenopat\u00eda de Tipo II. Se presentan de manera esquem\u00e1tica. Para cualquier aclaraci\u00f3n no dud\u00e9is en contactar con nosotros en <a href=\"mailto:contacto@afascol.org\">contacto@afascol.org<\/a><\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"has-neve-link-color-color has-text-color\"><strong>&#8220;Bienvenido a Holanda&#8221;<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>Empezamos con \u201cBienvenido a Holanda\u201d, escrito en <strong>Emily Perl Kingsley, 1987<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><em>&#8220;A menudo me piden que describa la experiencia de\ncriar a un hijo discapacitado, para ayudar a las personas que nunca han\ncompartido esta experiencia \u00fanica a comprenderla, a imaginar c\u00f3mo se sentir\u00edan.\nEs algo as\u00ed:<\/em><em><\/em><\/p>\n\n\n\n<p><em>Esperar un beb\u00e9\nes como planear unas vacaciones fabulosas&#8230; a Italia. Te compras un mont\u00f3n de\ngu\u00edas y haces planes maravillosos. El Coliseo. El David de Miguel \u00c1ngel. Las\ng\u00f3ndolas de Venecia. Hasta es posible que aprendas algunas frases \u00fatiles en\nitaliano. Todo resulta muy emocionante.<\/em><em><\/em><\/p>\n\n\n\n<p><em>Tras varios\nmeses de espera ansiosa, finalmente llega el gran d\u00eda. Haces las maletas y\nemprendes tu viaje. Varias horas m\u00e1s tarde, al aterrizar el avi\u00f3n, la azafata\nanuncia: <\/em><em><\/em><\/p>\n\n\n\n<p><em>\u2013\u00a1Bienvenidos a\nHolanda!<\/em><em><\/em><\/p>\n\n\n\n<p><em>\u2013\u00a1\u00bfHolanda?!\n\u2013exclamas\u2013. \u00bfC\u00f3mo es que estamos en Holanda? \u00a1Pero si yo viajaba a Italia! Esto\ntiene que ser Italia. \u00a1Llevo toda mi vida so\u00f1ando con viajar a Italia!<\/em><em><\/em><\/p>\n\n\n\n<p><em>Pero ha habido\nun cambio de itinerario. El avi\u00f3n ha aterrizado en Holanda y es all\u00ed donde\ntienes que quedarte.<\/em><em><\/em><\/p>\n\n\n\n<p><em>Lo importante es\nque no te han llevado a un lugar horrible, desagradable, asqueroso, donde\nreinen el hambre, las plagas o las enfermedades. Es, tan solo, un lugar\ndistinto.<\/em><em><\/em><\/p>\n\n\n\n<p><em>As\u00ed que no te\nqueda m\u00e1s remedio que salir y comprar gu\u00edas nuevas, aprender un idioma\ntotalmente diferente, y conocer a un grupo nuevo de personas, a las que de otro\nmodo jam\u00e1s hubieras conocido.<\/em><em><\/em><\/p>\n\n\n\n<p><em>Es, tan solo, un\nlugar distinto. Tiene un ritmo m\u00e1s lento que Italia, es menos llamativo. Pero\ncuando llevas cierto tiempo all\u00ed, tras recuperarte de la primera impresi\u00f3n, al\nmirar a tu alrededor&#8230; empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de\nviento&#8230; y de que Holanda tiene tulipanes. Holanda incluso tiene cuadros de Rembrandt.<\/em><em><\/em><\/p>\n\n\n\n<p><em>Sin embargo,\ntodos tus conocidos no hacen m\u00e1s que viajar a Italia y alardear a su regreso de\nlo maravillosa que ha sido su estancia all\u00ed. Y, durante el resto de tus d\u00edas,\nte dir\u00e1s: \u00abS\u00ed, all\u00ed era donde yo tambi\u00e9n ten\u00eda que haber ido. Eso es lo que yo\nhab\u00eda planeado\u00bb.<\/em><em><\/em><\/p>\n\n\n\n<p><em>Y el dolor que\nesto te causa nunca, nunca, nunca desaparecer\u00e1&#8230; porque el no realizar un\nsue\u00f1o supone una p\u00e9rdida muy muy importante.<\/em><em><\/em><\/p>\n\n\n\n<p><em>Pero&#8230; si te\npasas la vida lamentando el hecho de no haber ido a Italia, tal vez nunca\nllegues a tener la libertad para disfrutar de las cosas tan especiales y tan\nmaravillosas&#8230; \u00a1que tiene Holanda!&#8221;<\/em><em><\/em><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p>A continuaci\u00f3n, algunos \u201ctips\u201d interesantes:<br> <br> <\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"has-neve-link-color-color has-text-color\"><strong>Asociaciones y grupos de afectados\nrelacionados con las colagenopat\u00edas de tipo II<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<ul><li><em>AFASCOL<\/em>\n<a href=\"http:\/\/www.afascol.org\">www.afascol.org<\/a> <ul><li>Por ser afectado puedes hacerte socio numerario\nsiguiendo las instrucciones de la p\u00e1gina o contactando con contacto@afascol.org,\nporque \u201cJuntos sumamos m\u00e1s\u201d. Es conveniente pertenecer a la asociaci\u00f3n porque\nte permite compartir tus experiencias con otros afectados, as\u00ed como estar al\ntanto de las novedades en el mundo de las colagenopat\u00edas de Tipo II, y que de\ncara a los especialistas y diferentes administraciones nos tengan m\u00e1s en\ncuenta.<\/li><\/ul><\/li><li><strong>Fundaci\u00f3n\nALPE<\/strong> <a href=\"http:\/\/www.fundacionalpe.org\">www.fundacionalpe.org<\/a><ul><li>La fundaci\u00f3n por excelencia para el mundo de la\ntalla baja, con la que AFASCOL colabora activamente, centrada en todo tipo de\ndisplasias esquel\u00e9ticas y con muchos recursos para las familias, as\u00ed como una\namabilidad extraordinaria con todas las personas. <\/li><\/ul><\/li><li><strong>Grupo de\nFacebook Internacional<\/strong>: P\u00e1gina internacional con muchos casos de personas\ncon colagenopat\u00edas de Tipo II, con las cuales podr\u00e1s compartir tus experiencias\ny ver muchos casos de afectados. <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/groups\/105301762833778\/\">https:\/\/www.facebook.com\/groups\/105301762833778\/<\/a>.&nbsp;\nContactar con el administrador. Hay que indicar que tienes un ni\u00f1o con\nColagenopatias de Tipo II y su fenotipo (SEDC u otra) e indicar que te ha\nreferenciado Marcos Costalago de Espa\u00f1a. <br>\n&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; <br>\n<br>\n<br>\n<\/li><\/ul>\n\n\n\n<h2 class=\"has-neve-link-color-color has-text-color\"><strong>Cl\u00ednica y seguimiento de\nespecialistas habitual en afectados por una mutaci\u00f3n en el COL2A1<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>Estos son los especialistas que habitualmente realizar\u00e1n un\nseguimiento de una persona afectada por colagenopat\u00edas de tipo II, aunque no\nsiempre es necesario un seguimiento por parte de todos ellos. Ser\u00e1 el Genetista\npediatra o pediatra de s\u00edndromes especializado el que ir\u00e1 coordinando la\nnecesidad y seguimiento de todos ellos.<\/p>\n\n\n\n<ul><li><strong>Genetista\no pediatra de s\u00edndromes<\/strong> que siga al paciente y derive al resto de\nespecialistas. Es el especialista que har\u00e1 un seguimiento y coordinar\u00e1 al resto\nde especialistas en caso de que fuera necesario. <\/li><li><strong>Traumat\u00f3logo\nu Ortopeda<\/strong>. Es uno de los especialistas fundamentales en el seguimiento del\npaciente, puesto que vigila todo lo relativo al esqueleto y su cuidado, as\u00ed\ncomo las posibles intervenciones necesarias para correcto crecimiento. Muchas\nveces se coordinan con especialistas concretos dentro del mundo de la\ntraumatolog\u00eda (especialistas en espalda, caderas, neurocirujanos\u2026)<\/li><li><strong>Rehabilitador\nmotor.<\/strong> Va siguiendo la evoluci\u00f3n y marcando las pautas de rehabilitaci\u00f3n o\nterapias a realizar para fortalecer el cuerpo del afectado, as\u00ed como la\nrecuperaci\u00f3n de intervenciones si las hubiese.<\/li><li><strong>Neum\u00f3logo\n+ Rehabilitador respiratorio<\/strong>. Realizan un seguimiento del sistema\nrespiratorio, vigilando su correcto desarrollo, ante un pecho y unas costillas\ncon una morfolog\u00eda normalmente diferente a la habitual debido al crecimiento de\nlos huesos. Se coordina con otorrinos y neur\u00f3logos en caso de apneas.<\/li><li><strong>Oftalm\u00f3logo<\/strong>.\nFundamental el seguimiento para el cuidado del ojo, sobre todo vigilancia de la\nretina, que en algunas patolog\u00edas de las colagenopat\u00edas de Tipo II (en especial\nStickler) est\u00e1 muy comprometida.<\/li><li><strong>Otorrino<\/strong>.\nCuidado del o\u00eddo tambi\u00e9n debido a que el col\u00e1geno de Tipo II forma parte de su\nmorfolog\u00eda. Control de la posible p\u00e9rdida auditiva realizando audiometr\u00edas de\nforma regular (semestral\/anual)<\/li><li><strong>\u00bfCardi\u00f3logo?<\/strong>\nNo necesario realmente. Solo en caso de problemas pautar\u00e1n su seguimiento.<\/li><li><strong>\u00bfEndocrino?\n<\/strong>No necesario inicialmente, pero puede ser beneficioso su seguimiento para\ncontrolar los par\u00e1metros del organismo. Es el especialista que hac\u00eda\nseguimiento de estos casos de forma hist\u00f3rica, por lo que suelen seguir\ninteresados. En centros en los que no hay Gen\u00e9tica o Especialistas en\nS\u00edndromes, siguen llevando los casos. <\/li><li><strong>Nutricionista<\/strong>.\nEn conjunci\u00f3n con el endocrino se realizan seguimientos y pautas para realizar\nuna alimentaci\u00f3n adecuada<\/li><li><strong>Maxilofacial<\/strong>\n(en caso de necesidad fisura palatina o similares). Necesario cuando hay\nintervenci\u00f3n para corregir dichas situaciones.<\/li><li><strong>Psic\u00f3logo<\/strong>.\nEn caso de necesidad cuando el afectado lo requiriese.<\/li><li>Algunos otros que en caso de necesidad tendr\u00e1n\nque ser referenciados: neurocirujanos, neur\u00f3logos<\/li><\/ul>\n\n\n\n<h2 class=\"has-neve-link-color-color has-text-color\"><strong>Cuidados importantes<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<ul><li>Inestabilidad Atlantoaxial. En algunos pacientes\npuede manifestarse, por lo que es recomendable tener mucho cuidado con los\nmovimientos bruscos del cuello y deportes de impacto. No hacer volteretas ni\nsaltos acrob\u00e1ticos. Siempre protegerlo. Se puede confirmar por Resonancia\nMagn\u00e9tica.<\/li><li>Vigilancia del esqueleto y su crecimiento para\nir corrigiendo los problemas y\/o deformidades que pudieran presentarse con el\ncrecimiento (piernas, espalda\u2026)<\/li><li>En los ojos vigilancia de posibles lesiones de retina<\/li><li>En los o\u00eddos y sistema respiratorio estar alerta\ny tener control con ello.<\/li><li>Los ni\u00f1os suelen nacer muy hipot\u00f3nicos, por lo\nque es recomendable trabajar mucho los m\u00fasculos para que as\u00ed estos ayuden a que\nel esqueleto sea lo m\u00e1s estable y funcional posible. Realizar terapias de\nfortalecimiento (nataci\u00f3n, fisioterapias especializados)<\/li><li>Anestesia. Ojo con intubaciones en las\noperaciones. Comentar displasia con los equipos de anestesia y su dificultad\npara intubaciones.<\/li><li>Hacer una vida lo m\u00e1s normalizada posible. Nuestros\nni\u00f1os pueden hacer lo que ellos quieran, y conseguir\u00e1n lo que se propongan.<\/li><\/ul>\n\n\n\n<h2 class=\"has-neve-link-color-color has-text-color\"><strong>Terapias<\/strong>. <\/h2>\n\n\n\n<p>Se listan algunas terapias que algunos de nuestros afectados\nreciben. En cada caso vendr\u00e1n bien unas u otras. Todas son buenas, y muy\nrecomendable hacer. A veces hay organizaciones (como la ONCE en temas de visi\u00f3n)\no empresas de los padres, que pueden financiar parte de su coste.<\/p>\n\n\n\n<ul><li>Todo lo que se pueda reforzar el tono muscular a los ni\u00f1os es positivo para su desarrollo. Desde el nacimiento.<\/li><li>Piscina terap\u00e9utica<\/li><li>Fisioterapia respiratoria<\/li><li>Terapias visuales, muchas veces prestadas por especialistas de la ONCE en aquellos afectados con problemas visuales.<\/li><li>Integraci\u00f3n Sensorial, es una terapia que permite mejorar la coordinaci\u00f3n de varios sentidos a la vez cuando se tiene mermado algunos de los sentidos b\u00e1sicos como la vista o el odio.\u00a0<\/li><li>Terapia Miofuncional Orofacial, es imprescindible ya que al tener fisura palatina bilateral tienen que trabajar el paladar, la masticaci\u00f3n, babeo no controlado.<\/li><li>Logopeda , en los casos de paladar hendido, al tener un paladar cerrado quir\u00fargicamente, es muy dif\u00edcil que puedan pronunciar algunos fonemas.<\/li><li>Equinoterapia, ayuda al equilibrio por los problemas de audici\u00f3n y fortalece caderas y tronco .<\/li><li>Psicomotricidad Fina, en los casos de hiperlaxitud en las manos<\/li><li>Respecto a la hipoacusia, existen Audioprotesico pedi\u00e1trico donde se hace un seguimiento para la adaptaci\u00f3n de los aud\u00edfonos. Es una especie de logopeda auditivo que cuando ponen aud\u00edfonos, les ense\u00f1an a o\u00edr .<\/li><\/ul>\n\n\n\n<h2 class=\"has-neve-link-color-color has-text-color\"><strong>Documentaci\u00f3n<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>Dentro del portal hay un apartado de documentaci\u00f3n m\u00e9dica en\nel que se indican varios recursos de lectura acerca de las colagenopat\u00edas de\nTipo II<\/p>\n\n\n\n<ul><li>Dos documentos muy interesantes y que deber\u00edais\ncompartir con los m\u00e9dicos que lleven a vuestros ni\u00f1os. Son publicaciones\ninternacionales realizadas por los m\u00e1s prestigiosos especialistas en el tema.<ul><li>(2015) \u201c<em>A\nStudy of the clinical and Radiological Features in a cohort of 93 Patientes\nwith a COL2A1 Mutation causing SEDC or related phenotype<\/em>\u201d Documento muy\nclarificador que incluye pautas de seguimiento recomendadas para personas con\ncolagenopat\u00edas de Tipo II<\/li><\/ul><ul><li>(2019) &#8220;<em>Best\npractices guidelines regarding diagnosis and management of patients with tipo II\ncollagen disorders<\/em>&#8221; Del estilo del anterior y muy clarificador de igual\nmodo, as\u00ed como pautas de seguimiento de las colagenopat\u00edas de Tipo II.<br>\n<br>\n<\/li><\/ul><\/li><li>Otros documentos muy interesantes, que, aunque\ninicialmente no sea necesario compartirlos con los especialistas involucrados\ncon el paciente, es bueno tenerlos localizados para el caso de tener que\nhacerlo, como por ejemplo con los anestesistas. <\/li><\/ul>\n\n\n\n<p>Si necesitas esta documentaci\u00f3n, ponte en contacto con\nnosotros en <a href=\"mailto:contacto@afascol.org\">contacto@afascol.org<\/a> para\npoder cont\u00e1rtela con detalle.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"has-neve-link-color-color has-text-color\"><strong>Especialistas involucrados en las\ncolagenopat\u00edas de Tipo II<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>En la experiencia adquirida en los \u00faltimos a\u00f1os por los\nmiembros de la asociaci\u00f3n, hemos ido identificando diferentes especialistas en\nactivo que tratan a los afectados. Nombramos aqu\u00ed varios que vemos que est\u00e1n\nmuy involucrados con las colagenopat\u00edas de Tipo II as\u00ed como las displasias\nesquel\u00e9ticas y problemas oftalmol\u00f3gicos.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Madrid<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n<ul><li><strong>Unidad Multidisciplinar de Displasias Esquel\u00e9ticas (UMDE) del Hospital de la Paz.<\/strong> Unidad de referencia estatal en este tipo de patolog\u00edas y adherida a la red europea de displasias esquel\u00e9ticas. Liderada por Fernando Santos (pediatra genetista) y Karen E. Heath (genetista), y formada por un conjunto de especialistas involucrados en el tratamiento de las displasias esquel\u00e9ticas, entre ellos Gaspar Gonz\u00e1lez y Maria Salcedo en la parte traumatol\u00f3gica, Manuel Parr\u00f3n en radiolog\u00eda, Javier Coca en Oftalmolog\u00eda, Pablo Morillo en neumolog\u00eda, Ana Coral Barreda en Endocrinolog\u00eda, Dra. Martinez Moreno en Rehabilitaci\u00f3n Motora y varios m\u00e1s en diferentes especialidades. Realizan un seguimiento coordinado de los afectados, colaborando activamente entre ellos en los diferentes casos.<\/li><li><strong>Oftalmolog\u00eda Hospital de la Paz.<\/strong> Javier Coca y Javier Peralta. Especialistas y conocedores en profundidad de la retina y los problemas asociados a los Colagenopat\u00edas de Tipo II.<\/li><li><strong>Oftalmolog\u00eda Hospital Infanta Leonor en Madrid<\/strong>. Natalia Pastora. Especialista y conocedora en profundidad de la retina y los problemas asociados a los Colagenopat\u00edas de Tipo II. Antiguamente en el equipo de la Paz de Peralta.<\/li><\/ul>\n\n\n\n<p><strong>Barcelona y Vitoria<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul><li><strong>Hospital Vall de Hebr\u00f3n<\/strong>. Ana Mar\u00eda Cueto en gen\u00e9tica y Gorka Knoor en traumatolog\u00eda pedi\u00e1trica<\/li><li>Ignacio Ginebreda, traumatolog\u00eda. <strong>Cl\u00ednica Dexeus<\/strong> (privada y con concierto con Seguridad Social para personas de Catalu\u00f1a).<\/li><li>Jose Mar\u00eda Bergua, traumatolog\u00eda infantil. <strong>Cl\u00ednica Teknon en Barcelona y Hospital Vithas San Jose en Vitoria<\/strong>.<\/li><\/ul>\n\n\n\n<p>Asimismo, si fuera necesario, tenemos colaboraci\u00f3n con la\nFundaci\u00f3n Alpe, para solicitar en aquellos problemas m\u00e1s complicados, la opini\u00f3n\nde especialistas internacionales con mucho prestigio en este tipo de patolog\u00edas\ny otras displasias esquel\u00e9ticas, tales como William G. McKenzie (traumatolog\u00eda),\nRavi Savarirayan (genetista pediatrico), David Feldman (traumatolog\u00eda), o\nSupertifuga (radiolog\u00eda)<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"has-neve-link-color-color has-text-color\"><strong>Segundas opiniones y derivaciones\nm\u00e9dicas<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>Todo ciudadano espa\u00f1ol tiene derecho a solicitar una segunda\nopini\u00f3n m\u00e9dica por parte de otro centro o especialista, as\u00ed como una\nderivaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p>No en todas las provincias espa\u00f1olas existen m\u00e9dicos\ninvolucrados y con conocimientos profundos de las colagenopat\u00edas de Tipo II,\ndebido a su baja prevalencia y pocos casos entre la poblaci\u00f3n. A pesar del buen\nhacer de ellos, muchas veces est\u00e1 bien que consulten con especialistas en la\nmateria incluso deriven en los casos necesarios hacia los mismos.<\/p>\n\n\n\n<p>Depende de cada persona la decisi\u00f3n de solicitar una segunda\nopini\u00f3n medica a los especialistas m\u00e1s involucrados con nuestras patolog\u00edas, y\nsi as\u00ed lo decide puede realizarlo siguiendo el procedimiento marcado por su\ncomunidad y que en Atenci\u00f3n al Paciente del hospital asignado en origen le\nexplicar\u00e1n, con las particularidades de cada comunidad aut\u00f3noma.<\/p>\n\n\n\n<p>En el caso de la segunda opini\u00f3n m\u00e9dica, uno no se\ndesvincula del hospital de origen y sigue siendo atendido por los hospitales de\nsu lugar de residencia, pero puede obtener una segunda opini\u00f3n con\nespecialistas en las patolog\u00edas. <\/p>\n\n\n\n<p>En el caso de derivaci\u00f3n, el paciente deja de ser atendido\nen su hospital de origen y pasa a ser atendido por el especialista\nseleccionado.<\/p>\n\n\n\n<p>Os animamos que no dej\u00e9is pasar la oportunidad de al menos\ntener una segunda opini\u00f3n con los especialistas que decid\u00e1is, y si os conviene\nincluso solicitar una derivaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p>En ocasiones a nivel administrativo ponen pegas cuando son\ncomunidades aut\u00f3nomas diferentes, pero hay que explicarles que se quiere una\nsegunda opini\u00f3n o derivaci\u00f3n seg\u00fan el caso hacia un centro de referencia en la\nmateria y que no existe el servicio en su comunidad. <\/p>\n\n\n\n<p>Por ejemplo, si se solicita una segunda opini\u00f3n con la <strong>UMDE del Hospital de la Paz<\/strong>, es bueno\nrecalcar que se quiere hacia \u201c<strong>la unidad\nde referencia estatal denominada UMDE<\/strong> en el hospital de la Paz, siendo\nreferenciado su coordinador Fernando Santos en el caso que fuera necesario\u201d.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"has-neve-link-color-color has-text-color\"><strong>Gestiones a realizar con la\nadministraci\u00f3n para conseguir diferentes ayudas<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>Deber\u00e1n ser realizadas atendiendo a la administraci\u00f3n de\ncada comunidad, en muchos casos guiados para ello por trabajadores sociales del\nayuntamiento de la ciudad o pueblo en el que se viva. Muchas veces son\ngestiones costosas de realizar y lentas, que se pueden demorar meses, pero no\npor ello hay que dejar de realizarlo. Ni rendirse con ellas.<br>\n<br>\n<\/p>\n\n\n\n<ul><li><strong>Certificado\ndiscapacidad<\/strong> (con movilidad reducida si es posible para obtener placa de\naparcamiento en plazas de movilidad reducida)<\/li><li><strong>Atenci\u00f3n\nTemprana<\/strong> hasta los 6 a\u00f1os<\/li><li><strong>INSS\nprestaci\u00f3n por hijo a cargo<\/strong> (por tratarse de menor con discapacidad\n&gt;33%)<\/li><li><strong>Dependencia<\/strong>.\nLas ayudas dependen del grado que otorguen. Se gestiona por parte de la\nComunidad Aut\u00f3noma, por lo que suele haber diferencias en plazos y cuant\u00eda de\nlas ayudas.<\/li><li><strong>Familia\nnumerosa<\/strong>, en caso de que aplique. Un miembro de la familia con discapacidad\ncuenta como dos, por lo que, si ya existe un hermano en la unidad familiar, se\npasa a ser autom\u00e1ticamente familia numerosa aun teniendo solamente dos hijos.<\/li><li><strong>Hacienda<\/strong>:\ndesgravaci\u00f3n de 1.200\u20ac\/a\u00f1o por familia numerosa y 1.200 \u20ac\/a\u00f1o por discapacidad<br>\n<br>\n<br>\n<\/li><\/ul>\n\n\n\n<h2 class=\"has-neve-link-color-color has-text-color\"><strong>Otros<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<ul><li><strong>Educaci\u00f3n.\n<\/strong><ul><li>Esta es competencia de las Comunidades\nAut\u00f3nomas, y puede haber grandes diferencias en la gesti\u00f3n de la escolarizaci\u00f3n\nentre una zona y otra<strong>. <\/strong><\/li><\/ul><ul><li>Al ser titulares de un Certificado de\nDiscapacidad, suele recomendarse a las familias escolarizar a los ni\u00f1os en Colegios\nOrdinarios con plazas de necesidades especiales, aunque siempre la \u00faltima\ndecisi\u00f3n es de los padres y se deben poder escolarizar en plazas ordinarias si\nas\u00ed lo deciden. <\/li><\/ul><ul><li>En casos espec\u00edficos de deficiencia visual\ngrave, recomendable contar con el apoyo de la Fundaci\u00f3n Once para la\nescolarizaci\u00f3n en centros especializados<\/li><\/ul><ul><li>La raz\u00f3n de recomendar este tipo de plazas es\nque facilitan la disponibilidad de de recursos humanos (T\u00e9cnicos, PTs,\nFisioterapeutas y\/o Enfermeros) y t\u00e9cnicos (ba\u00f1os adaptados, rampas, ascensor\u2026)\npara hacer frente a las diferentes necesidades que se presenten. <\/li><\/ul><ul><li>Suele contarse con la figura del Orientador\nEscolar, que est\u00e1 pendiente de las diferentes necesidades que presente el ni\u00f1o\ny se asegurar\u00e1 de que se cubran.<\/li><\/ul><ul><li>En los colegios de integraci\u00f3n motora, visual o auditiva se\nincluyen adaptaciones curriculares para problemas de audici\u00f3n, visi\u00f3n, problemas\nen esqueleto. Puede contarse con las adaptaciones curriculares para las\nasignaturas que lo necesiten, como por ejemplo la Educaci\u00f3n F\u00edsica. <\/li><\/ul><ul><li>Como Ejemplo, citar la Comunidad de Madrid, donde\nexisten los Colegios de Integraci\u00f3n Mot\u00f3rica, que ofrece una ratio de dos\nplazas de necesidades mot\u00f3ricas por aula, y se cuenta con Servicio de\nFisioterapia a partir de 6 a\u00f1os, dando continuidad a la Atenci\u00f3n Temprana.<\/li><\/ul><ul><li>Existen tambi\u00e9n equipo espec\u00edfico de atenci\u00f3n educativa a la\ndiscapacidad visual . Esto se solicita en la ONCE . <\/li><\/ul><ul><li>No obstante, cada ni\u00f1o es un mundo y puede\ncontar con unas u otras necesidades que habr\u00e1 que ir identificando y atendiendo\ncon el apoyo de los Orientadores Escolares. &nbsp;<\/li><\/ul><\/li><\/ul>\n\n\n\n<p class=\"has-text-color has-background has-neve-link-color-color has-white-background-color\">Y recuerda siempre que esto es una carrera de gran fondo, por lo que lo mejor: \u201c<strong>Pasos cortos, pisadas firmes<\/strong>\u201d<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-file\"><a href=\"http:\/\/www.afascol.org\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/GuiaTipsAfascol_v1.pdf\" class=\"wp-block-file__button\" download>Descargar Gu\u00eda de Consejos AFASCOL<\/a><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Se presentan a continuaci\u00f3n una gu\u00eda b\u00e1sica de temas interesantes cuando tienes un ni\u00f1o o adulto con una colagenopat\u00eda de Tipo II. Se presentan de manera esquem\u00e1tica. Para cualquier aclaraci\u00f3n no dud\u00e9is en contactar con nosotros en contacto@afascol.org &#8220;Bienvenido a Holanda&#8221; Empezamos con \u201cBienvenido a Holanda\u201d, escrito en Emily Perl Kingsley, 1987 &#8220;A menudo me&hellip;&nbsp;<a href=\"https:\/\/www.afascol.org\/index.php\/algunos-recursos-utiles-para-afectados-con-una-colagenopatia-de-tipo-ii\/\" class=\"\" rel=\"bookmark\">Leer m\u00e1s &raquo;<span class=\"screen-reader-text\">ALGUNOS RECURSOS \u00daTILES PARA AFECTADOS CON UNA COLAGENOPAT\u00cdA DE TIPO II<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"ngg_post_thumbnail":0,"spay_email":""},"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v19.2 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>ALGUNOS RECURSOS \u00daTILES PARA AFECTADOS CON UNA COLAGENOPAT\u00cdA DE TIPO II - AFASCOL<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.afascol.org\/index.php\/algunos-recursos-utiles-para-afectados-con-una-colagenopatia-de-tipo-ii\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"ALGUNOS RECURSOS \u00daTILES PARA AFECTADOS CON UNA COLAGENOPAT\u00cdA DE TIPO II - AFASCOL\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Se presentan a continuaci\u00f3n una gu\u00eda b\u00e1sica de temas interesantes cuando tienes un ni\u00f1o o adulto con una colagenopat\u00eda de Tipo II. 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