{"id":6324,"date":"2017-02-17T14:31:50","date_gmt":"2017-02-17T14:31:50","guid":{"rendered":"http:\/\/www.afascol.org\/?page_id=6324"},"modified":"2020-02-11T18:53:59","modified_gmt":"2020-02-11T18:53:59","slug":"asociacion","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.afascol.org\/index.php\/asociacion\/","title":{"rendered":"asociacion"},"content":{"rendered":"

CON\u00d3CENOS<\/span><\/h1>\n

Nuestra historia\u2026<\/b><\/span><\/h2>\n

Con mucha ilusi\u00f3n y la \u00fanica motivaci\u00f3n de construir un presente y un futuro mejor para nuestros hijos y afectados por Colagenopat\u00edas Tipo II (mutaci\u00f3n del gen COL2A1), el d\u00eda 7 de Mayo de 2016, firmamos el Acta de Constituci\u00f3n e iniciamos camino como AFASCOL (Asociaci\u00f3n de Familiares y Afectados por el S\u00edndrome de Stickler, SEDC, y Otras Colagenopat\u00edas Tipo II).<\/p>\n

Eramos un grupo de afectados con Sindrome de Stickler Tipo I y en el camino conocimos a nuestro amigo Mael (www.yotengosedc.org<\/a>), diagnosticado de Displasia Esp\u00f3ndilo Epifisaria Cong\u00e9nita (en ingl\u00e9s SEDC), y pensamos que una aproximaci\u00f3n a nivel del gen afectado es lo que tiene m\u00e1s sentido, dado que tenemos muchos s\u00edntomas en com\u00fan, pues nos une una mutaci\u00f3n en el mismo gen, el COL2A1<\/strong>, y pese a la baja prevalencia de estos s\u00edndromes sabemos que si nos unimos, podremos hacer mas, porque JUNTOS<\/strong> SUMAMOS<\/strong> MAS<\/strong>!.<\/p>\n

Quienes somos\u2026<\/b><\/span><\/h2>\n

Somos un grupo de padres, familiares y afectados, que decidimos unirnos en 2016 para crear AFASCOL<\/b> (A<\/b>sociaci\u00f3n de F<\/b>amiliares y A<\/b>fectados por el S\u00edndrome de S<\/b>tickler, S<\/b>EDC y otras COL<\/b>agenopat\u00edas Tipo II). Nuestro principal objetivo es hacer difusi\u00f3n para que las enfermedades raras derivadas de una mutaci\u00f3n del gen COL2A1 se conozcan, se agilice el diagn\u00f3stico, y apoyar a los familiares y afectados.<\/p>\n

Entendimos hace alg\u00fan tiempo que una mutaci\u00f3n del gen COL2A1 es una Colagenopat\u00eda Tipo II, independientemente de que esta sea diagnosticada como S\u00edndrome de Stickler Tipo I, SEDC o displasia espondiloepifisiaria congenita, u otros diagn\u00f3sticos, y entendimos que deb\u00edamos amparar en una Asociaci\u00f3n a todas las Colagenopat\u00edas Tipo II porque todas ellas, pese a sus diferentes nombre, tienen muchos aspectos cl\u00ednicos en com\u00fan y as\u00ed, a pesar de la baja prevalencia de dichos s\u00edndromes, podr\u00edamos apoyar a m\u00e1s afectados \u2026. porque juntos sumamos m\u00e1s!!<\/b><\/p>\n

En este momento en la asociaci\u00f3n tenemos afectados diagnosticados por SEDC y Stickler, pero queremos incorporar a afectados de todas las colagenopat\u00edas tipo II, en la medida en la que podamos ayudarles.<\/p>\n

AFASCOL necesita mucha ayuda, porque somos un bebe que estamos empezando a caminar, y agradecemos cualquier muestra de ayuda, en \u00e1mbitos como la gesti\u00f3n administrativa, apoyo a nivel de difusi\u00f3n y redes sociales, donativos que nos permitan arrancar de manera s\u00f3lida.<\/p>\n

Nuestros valores<\/b><\/span><\/h2>\n

Nuestros valores son el trabajo en equipo<\/b>, que todo el mundo aporte y participe en la medida en que quiera y pueda, el respeto<\/b>, la transparencia<\/b>, y la ilusi\u00f3n <\/b>y sobre todo las ganas de que nuestros peque\u00f1os<\/b>, que no son raros, sino especiales, tengan un futuro mejo<\/b>r<\/p>\n

Gracias por leernos y gracias anticipadas por la ayuda que seguro nos vas a brindar!!<\/p>\n

Te esperamos en contacto@afascol.org<\/a>.<\/p>\n

ORGANOS DE GOBIERNO<\/span><\/h2>\n

AFASCOL, tal y como rigen los Estatutos, se articula a trav\u00e9s de los siguientes \u00f3rganos de gobierno:<\/p>\n

Asamblea General<\/span><\/h3>\n

La Asamblea General es el m\u00e1ximo \u00f3rgano de gobierno, participaci\u00f3n y representaci\u00f3n de AFASCOL, y est\u00e1 compuesto por todos sus socios.<\/p>\n

La Junta Directiva<\/span><\/h3>\n

La Junta Directiva es un \u00f3rgano colegiado que ejerce sus facultades por delegaci\u00f3n de la Asamblea General. Es el encargado de ejecutar los acuerdos de la Asamblea General, asumiendo la direcci\u00f3n y gobierno de AFASCOL y su representaci\u00f3n entre Asambleas. Su mandato es de tres a\u00f1os. En este momento los miembros de la Junta Directiva son<\/p>\n

Marcos Costalago, Presidente<\/strong><\/p>\n

Santiago Bueno, Tesorero<\/strong><\/p>\n

Redenci\u00f3n Migens, Vicepresidenta<\/strong><\/p>\n

Bego\u00f1a G\u00f3mez, Secretaria<\/strong><\/p>\n

ESTATUTOS<\/span><\/h2>\n

A continuaci\u00f3n se pueden descargar los estatutos de la asociaci\u00f3n, incluidos en la resoluci\u00f3n positiva del registro nacional de asociaciones de fecha 18 de Octubre de 2016 [vc_icon icon_fontawesome=”fa fa-cloud-download” background_style=”rounded-outline” link=”url:https%3A%2F%2Fwww.afascol.org%2Fwp-content%2Fuploads%2F2017%2F02%2FResolucion-RegNacAsoc-con-Estatutos-y-acta-2016.pdf|title:Resoluci%C3%B3n%20Registro%20Nacional%20de%20Asociaciones|”]<\/p>\n

TRIPTICO<\/span><\/h2>\n

[vc_column_text]Nuestro pimer proyecto ha sido realizar un tr\u00edptico para hacer difusi\u00f3n de las colagenopat\u00edas de tipo II. Os lo compartimos para que lo disfruteis y lo difundais.<\/p>\n

Nos ha encantado hacerlo y seguro que os encanta leerlo y contarlo a vuestros amigos
\nPodeis descargarlo a continuaci\u00f3n[\/vc_column_text][vc_icon icon_fontawesome=”fa fa-cloud-download” background_style=”rounded-outline” link=”url:http%3A%2F%2Fwww.afascol.org%2Fwp-content%2Fuploads%2F2017%2F02%2FTripticoAFACOL.pdf|title:Triptico%20Afascol|”][vc_single_image image=”6412″ img_size=”large” add_caption=”yes” alignment=”center” style=”vc_box_shadow” onclick=”img_link_large” img_link_target=”_blank”][vc_single_image image=”6413″ img_size=”large” add_caption=”yes” alignment=”center” style=”vc_box_shadow” onclick=”img_link_large” img_link_target=”_blank”]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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