STICKLER.ORG

Pagina internacional sobre el Sindrome de Stickler, no solo centrada en el Stickler de Tipo I, que es el relacionado con el gen COL2A1, sino con todos los tipos de Stickler. Aún así, recurso interesante para profundizar en el mundo del Stickler.

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FACEBOOK COL2A1

Existe un grupo internacional cerrado en Facebook de personas que están relacionadas con las colagenopatías de Tipo II y mutaciones en el gen COL2A1 Es una fuente de información y ayuda muy importante, puesto que al ser grande siempre alguien contesta a todas tus inquietudes. Realmente interesante Si quieres acceder...

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ESDN.ORG

ESDN provee recursos de investigación y diagnóstico en displasias esqueleticas en Europa. Informaciones muy interesantes, aunque en algunos momentos demasiado técnicas. Su propia presentación: ESDN provides an integrated research and diagnostic network for skeletal dysplasias. The objectives of ESDN are two fold: To understand what cellular, molecular and genetic factors...

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JOAN PAHISA

Joan tiene SEDC. Tuvimos la ocasión de compartir un almuerzo con él en Barcelona, y desde el minuto uno, demostro que es un tio grande, aunque solo mida un metro. Asi se presenta él: Para los que no me conozcáis, soy Joan Pahisa, hago un metro de altura y me...

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GLANCE UP!

Glance Up es la pelicula de Joan Pahisa que hizo tras su experiencia el año 2013 en los juegos olímpicos de personas de talla baja. Una pelicula encantadora Joan Pahisa tiene 28 años y una gran pasión: el baloncesto. No sería nada extraordinario si no fuera por un detalle: mide...

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CRECER

Asociación Nacional para problemas de Crecimiento Somos una organización no gubernamental, sin ánimo de lucro, fundada en 1985 y declarada de Utilidad Pública según orden de 22 de Mayo de 2006 por el Ministerio de Interior. Nuestra misión es la lucha por mejorar en todos los aspectos la calidad de vida...

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FUNDACION ALPE

La Fundación ALPE Acondroplasia nació en enero de 2000 y ha recorrido desde entonces un camino productivo y cada día más, por qué no, prometedor. La concesión de la Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social 2006, otorgada por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, y...

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