CONÓCENOS

Nuestra historia…

Con mucha ilusión y la única motivación de construir un presente y un futuro mejor para nuestros hijos y afectados por Colagenopatías Tipo II (mutación del gen COL2A1), el día 7 de Mayo de 2016, firmamos el Acta de Constitución e iniciamos camino como AFASCOL (Asociación de Familiares y Afectados por el Síndrome de Stickler, SEDC, y Otras Colagenopatías Tipo II).

Eramos un grupo de afectados con Sindrome de Stickler Tipo I y en el camino conocimos a nuestro amigo Mael (www.yotengosedc.org), diagnosticado de Displasia Espóndilo Epifisaria Congénita (en inglés SEDC), y pensamos que una aproximación a nivel del gen afectado es lo que tiene más sentido, dado que tenemos muchos síntomas en común, pues nos une una mutación en el mismo gen, el COL2A1, y pese a la baja prevalencia de estos síndromes sabemos que si nos unimos, podremos hacer mas, porque JUNTOS SUMAMOS MAS!.

Quienes somos…

Somos un grupo de padres, familiares y afectados, que decidimos unirnos en 2016 para crear AFASCOL (Asociación de Familiares y Afectados por el Síndrome de Stickler, SEDC y otras COLagenopatías Tipo II). Nuestro principal objetivo es hacer difusión para que las enfermedades raras derivadas de una mutación del gen COL2A1 se conozcan, se agilice el diagnóstico, y apoyar a los familiares y afectados.

Entendimos hace algún tiempo que una mutación del gen COL2A1 es una Colagenopatía Tipo II, independientemente de que esta sea diagnosticada como Síndrome de Stickler Tipo I, SEDC o displasia espondiloepifisiaria congenita, u otros diagnósticos, y entendimos que debíamos amparar en una Asociación a todas las Colagenopatías Tipo II porque todas ellas, pese a sus diferentes nombre, tienen muchos aspectos clínicos en común y así, a pesar de la baja prevalencia de dichos síndromes, podríamos apoyar a más afectados …. porque juntos sumamos más!!

En este momento en la asociación tenemos afectados diagnosticados por SEDC y Stickler, pero queremos incorporar a afectados de todas las colagenopatías tipo II, en la medida en la que podamos ayudarles.

AFASCOL necesita mucha ayuda, porque somos un bebe que estamos empezando a caminar, y agradecemos cualquier muestra de ayuda, en ámbitos como la gestión administrativa, apoyo a nivel de difusión y redes sociales, donativos que nos permitan arrancar de manera sólida.

Nuestros valores

Nuestros valores son el trabajo en equipo, que todo el mundo aporte y participe en la medida en que quiera y pueda, el respeto, la transparencia, y la ilusión y sobre todo las ganas de que nuestros pequeños, que no son raros, sino especiales,  tengan un futuro mejor

Gracias por leernos y gracias anticipadas por la ayuda que seguro nos vas a brindar!!

Te esperamos en contacto@afascol.org.

ORGANOS DE GOBIERNO

AFASCOL, tal y como rigen los Estatutos,  se articula a través de los siguientes órganos de gobierno:

* Asamblea General

La Asamblea General es el máximo órgano de gobierno, participación y representación de AFASCOL, y está compuesto por todos sus socios.

* La Junta Directiva

La Junta Directiva es un órgano colegiado que ejerce sus facultades por delegación de la Asamblea General. Es el encargado de ejecutar los acuerdos de la Asamblea General, asumiendo la dirección y gobierno de AFASCOL y su representación entre Asambleas. Su mandato es de tres años. En este momento los miembros de la Junta Directiva son

Veronica Respaldiza, Presidenta

Marcos Costalago, Tesorero

Redención Migens, Vicepresidenta y Secretaria

ESTATUTOS

A continuación se pueden descargar los estatutos de la asociación, incluidos en la resolución positiva del registro nacional de asociaciones de fecha 18 de Octubre de 2016

TRIPTICO

Nuestro pimer proyecto ha sido realizar un tríptico para hacer difusión de las colagenopatías de tipo II. Os lo compartimos para que lo disfruteis y lo difundais.

Nos ha encantado hacerlo y seguro que os encanta leerlo y contarlo a vuestros amigos

Podeis descargarlo a continuación

triptico1
triptico2